El Centro Comercial Zubiarte se ha convertido desde hoy jueves, 27 de marzo, y hasta el sábado 29 en escenario de un evento solidario para visibilizar el síndrome CTNNB1 y recaudar fondos destinados a la investigación y al apoyo a las familias afectadas.
Un reto solidario con nombre propio: Yeray González
Estíbaliz Martín, presidenta de la asociación CTNNB1 España, ha intervenido en EgunOn Magazine para explicar en qué consiste esta acción solidaria, acompañada también por Yeray González, impulsor del reto «12 maratones en 12 meses».
El reto de Zubiarte ha surgido como alternativa a la maratón de Donostia, que tuvo que ser suspendida por causas meteorológicas. «El Centro Comercial se animó a ayudarnos y hacer este reto en cinta, dentro del recinto, en vez de al aire libre como el resto», ha detallado Martín.
12 horas de carrera continua para visibilizar la enfermedad
Este sábado se celebrará el punto álgido del evento: una carrera continua durante 12 horas, de 10:00 a 22:00, en la que Yeray González y Edu Zapata correrán alternativamente en tramos de 30 minutos sobre cinta.
«Nunca había hecho una prueba así», ha reconocido Yeray, que se ha mostrado ilusionado por seguir dando a conocer una enfermedad poco conocida. «La maratón diaria la corren ellos, los niños y niñas con CTNNB1. Yo solo intento darles visibilidad», ha declarado emocionado.
Una enfermedad rara que requiere visibilidad y apoyo
El síndrome CTNNB1 afecta a nivel motor, cognitivo y sensorial. Martín ha compartido el reciente avance de su hija Paula, que ha comenzado a decir sus primeras palabras. «Es un día a día muy duro, con muchas citas médicas y terapias continuas», ha subrayado.
A pesar del esfuerzo, las familias mantienen la ilusión gracias a hitos como este y al respaldo que reciben. «Somos una asociación pequeña pero muy unida. Ver a Yeray recorriendo el Estado con este reto es una energía muy especial», ha afirmado la presidenta.
Cómo colaborar con la asociación CTNNB1 España
La asociación ha recordado que se puede colaborar de muchas formas: adquiriendo productos solidarios en su web, mediante una cuota anual como socio, participando en el teaming por solo 1 euro al mes, o haciendo donaciones y patrocinios. Además, desde Zubiarte se pueden comprar kilómetros solidarios durante todo el evento.
«Cada euro suma para que podamos financiar la terapia génica que ya tenemos a las puertas», ha destacado Martín.
Si te gusta EgunOn Magazine, suscríbete en nuestros canales de podcast:
Y sigue a Radio Popular en las redes sociales:
- Sigue todas las noticias de Bilbao y Bizkaia en nuestro Facebook
- Conoce la radio desde dentro en nuestro Instagram
- Los titulares y los bacalaos del Athletic al minuto en X
- Revive los mejores bacalaos en YouTube
- Recibe las actualizaciones de nuestra programación y nuestras noticias en nuestro canal de Telegram
