Distrofia de retina, una enfermedad rara, degenerativa y sin solución: "Somos unos incomprendidos"

Retina Euskadi Begisare celebra el Día Mundial de la Retina este 28 de septiembre en una jornada con diversas actividades

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Distrofia de retina, una enfermedad rara, degenerativa y sin solución: «Somos unos incomprendidos»

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Retina Euskadi Begisare organiza con motivo del Día Mundial de la Retina, el 28 de septiembre, una Jornada Lúdico-Deportiva para todas las edades. La celebración tendrá lugar en la Plaza de la Provincia de Vitoria Gasteiz, en horario de 10.00 a 14.00 horas. Hablamos con Idania Jimenez, presidenta de Retina Araba Begisare, como anfitriones de la cita de este sábado.

Las Distrofias Hereditarias de Retina son un grupo de enfermedades oculares que producen un importante daño en la retina y pérdida progresiva de visión. Afectan a 1 de cada 3000 personas. Entre el 2 y el 4% de la población sufre algún problema que causa baja visión. «Somos unos incomprendidos, tenemos fotofobia, pérdida de visión central y lateral», señala Idania.

Durante toda la jornada habrá un stand informativo, donde las personas interesadas podrán conocer qué son las Distrofias Hereditarias de Retina, la baja visión y podrán experimentar a través de gafas de realidad virtual los diferentes síntomas en la visión que padecen las personas afectadas.

Por otra parte, contaremos con actuaciones como las de Country Devils con una actuación participativa de baile country, un cuentacuentos de la mano de Arantza Cordero sobre la baja visión, siguiendo con la dinamización de Gisela (Gisela Estudio) con una sesión de zumba y terminando la jornada con un concierto de Alison Keable. Durante las actuaciones también tendremos un taller de chapas y otro de pintacaras para los/las más pequeños/as.

Todas las actividades serán inclusivas, fomentando la participación de toda la ciudadanía de Vitoria-Gasteiz y visitantes de la ciudad. La celebración persigue el doble objetivo de aumentar la sensibilización entre la población en general y fomentar la participación activa de las personas afectadas. Es el primer año que este día tan importante para el colectivo se celebra en la capital alavesa. Históricamente se ha celebrado en Gipuzkoa, el año pasado se realizó ya en Bizkaia y toca el turno ahora de Álava.

Retina Euskadi Begisare

Bajo el nombre Retina Euskadi Begisare se unen las tres entidades vascas dedicadas a mejorar la calidad de vida de personas con distrofias hereditarias de retina y baja visión en general. Retina Araba Begisare, Retina Bizkaia Begisare y Retina Gipuzkoa Begisare representan a 500 personas socias, la gran mayoría de afectadas que existen en Euskadi.


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