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Estas tres amigas han impulsado una campaña para visibilizar esta enfermedad rara y recaudar fondos para la investigación. Son Sara Mirones, afectada por mastocitosis; Aida García, educadora social y amiga; y Lova Lois, cantautora y autora del himno de la campaña Maratón de Lunares.
Sara ha relatado cómo fue diagnosticada hace cinco años, tras la aparición de manchas y picores por todo el cuerpo. “Nadie se espera que, de la noche a la mañana, le digan que tiene una enfermedad rara, y menos con 22 años”, ha afirmado. La mastocitosis provoca una acumulación de mastocitos en diferentes partes del cuerpo, con síntomas que van desde manchas cutáneas y dolores articulares hasta problemas digestivos o incluso shocks anafilácticos.
Maratón de Lunares, una campaña con cuatro pilares
Aida García ha explicado que Maratón de Lunares nació como una idea para crear un evento deportivo, pero acabó tomando forma como una campaña simbólica de esperanza, arte y acción solidaria. Los cuatro ejes de la iniciativa son: la venta de pañuelos solidarios por 3 euros, cuya recaudación se destina a la investigación; la realización del Camino de Santiago con una treintena de personas entre el 24 y 28 de julio; una intensa labor de divulgación en redes sociales a través de entrevistas y testimonios; y la creación de un videoclip colectivo.
“Tú aprendes a vivir, y yo lo haré contigo”
Ese es el estribillo de la canción que ha compuesto Lova Lois para esta causa. Una melodía cargada de energía y esperanza, que ha servido como punto de encuentro para decenas de personas que han querido apoyar la iniciativa. “Una mujer nos escribió para decirnos que gracias al videoclip había descubierto la asociación, y eso ya lo justifica todo”, ha reconocido la artista.
Coordinación entre hospitales y apoyo emocional
Sara ha destacado la labor de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, que trabaja de la mano con centros de referencia en Toledo y Barcelona. También ha valorado la coordinación entre especialistas en Osakidetza y la importancia del apoyo psicológico y emocional para los pacientes.
“No somos números, somos personas”, ha dicho Sara, quien ha convertido su experiencia en una causa colectiva. La campaña Maratón de Lunares puede seguirse en Instagram, donde además de información sobre la enfermedad, se pueden adquirir los pañuelos solidarios.
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