El Festival solidario RenHacer ha confirmado que celebrará su cuarta edición del 6 al 14 de septiembre en Bilbao, San Sebastián, Arantzazu y Logroño, con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a la Asociación CTNNB1, entidad sin ánimo de lucro dedicada a brindar apoyo a las familias y promover la investigación sobre esta enfermedad rara. En el programa EgunOn Magazine de Radio Popular – Herri Irratia, Estibaliz Martín, presidenta de la Asociación CTNNB1 España, ha compartido los avances y desafíos en la lucha contra el síndrome CTNNB1, una enfermedad rara del neurodesarrollo.
Un maratón solidario para visibilizar el CTNNB1
El pasado mes de marzo, el Centro Comercial Zubiarte de Bilbao acogió el evento «Corriendo por CTNNB1», donde el maratoniano vasco Yeray González y Edu Zapata corrieron durante 12 horas en cintas, generando gran expectación y apoyo del público. Esta iniciativa forma parte del reto de completar 12 maratones en 12 meses para dar visibilidad al síndrome CTNNB1.
Síndrome CTNNB1, una enfermedad rara
El síndrome CTNNB1 es una enfermedad genética no hereditaria que afecta a unas 40 personas en España, cinco de ellas en Euskadi. Los síntomas incluyen discapacidad intelectual, problemas de visión, trastornos del habla, sueño y movilidad, así como posibles afecciones cardíacas y medulares. El diagnóstico suele retrasarse, aunque avances como la prueba del exoma han permitido identificar casos más tempranos.
Avances en la terapia génica y colaboración internacional
Gracias a la colaboración con la Fundación CTNNB1 en Eslovenia y la empresa Viralgen en Donostia, se ha desarrollado una terapia génica que comenzará ensayos clínicos en niños antes de que finalice 2025. Este tratamiento ofrece esperanza a las familias, ya que hasta ahora no existía cura ni tratamiento efectivo para el síndrome. Estibaliz ha hecho hincapié también en la colaboración con Fundación Columbus, fundamental para seguir dando pasos adelante.
Festival RenHacer 2025: música para cambiar vidas
Del 6 al 14 de septiembre de 2025 se celebrará la cuarta edición del Festival RenHacer en Bilbao, Donostia, Arantzazu y Logroño. Organizado por la Asociación CTNNB1 España y la Fundación Columbus, el festival contará con la interpretación del Réquiem de Verdi por el Orfeón Donostiarra y la Orquesta Sinfónica de Bilbao, entre otros artistas. Los fondos recaudados se destinarán directamente a financiar tratamientos para niños con enfermedades raras, marcando un cambio significativo respecto a ediciones anteriores centradas en la investigación.
Llamamiento a la colaboración empresarial y ciudadana
Estibaliz Martín ha hecho un llamamiento a empresas y ciudadanos para apoyar a la asociación, ya sea mediante patrocinios o asistiendo a los conciertos del Festival RenHacer 2025. La presidenta de la asociación destaca la importancia de llenar el Palacio Euskalduna de Bilbao con personas solidarias que deseen contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños afectados por el síndrome CTNNB1.
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