La asociación vizcaína de enfermedades neuromusculares BENE llevará a cabo este miércoles, 15 de noviembre, a partir de las 19:00 horas una cadena humana en la Plaza del Arriaga de Bilbao para reclamar la implementación de planes específicos que atiendan las enfermedades neuromusculares. BENE llevará a cabo esta acción con motivo de celebrarse esta jornada el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en la que, junto a la Federación Española ASEM, ha desarrollado una campaña reivindicativa con el lema «Muévete por las neuromusculares». Marcelino Guillermo Fernández García, Presidente de BENE, nos detalla la situación que viven y las reclamaciones que hacen.
El objetivo es que las personas con estas patologías “puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son dolencias crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
Por ello, en el marco de este día, la entidad también quiere poner el foco en el necesario abordaje integral de las enfermedades desde el punto de vista sociosanitario, y de contar con un adecuado acompañamiento a las personas que las padecen a lo largo de todo su ciclo vital, “teniendo un impacto muy positivo en su calidad de vida, acceso precoz al diagnóstico o tratamientos, entre otros aspectos”. Asimismo, BENE reclama que la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes sea una realidad, ya que “son un pilar fundamental en la atención a las personas y familias con enfermedad neuromuscular”.
Si te gusta EgunOn Magazine, suscríbete en nuestros canales de podcast:
Y sigue a Radio Popular en las redes sociales:
- Sigue todas las noticias de Bilbao y Bizkaia en nuestro Facebook
- Conoce la radio desde dentro en nuestro Instagram
- Los titulares y los bacalaos del Athletic al minuto en X
- Revive los mejores bacalaos en YouTube
- Recibe las actualizaciones de nuestra programación y nuestras noticias en nuestro canal de Telegram
