Expertos en esclerosis múltiple, pacientes y familiares de afectados se reunirán este jueves, 30 de mayo, en una jornada en Bilbao organizada por ADEMBI, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, con motivo del día mundial sobre esta enfermedad en la que, «desde el primer síntoma, el tiempo es oro».
Desde ADEMBI, entidad que atiende a 423 personas por semana en sus terapias y servicios, han advertido de que «el comienzo del tratamiento dentro de los primeros seis meses tras el debut de los síntomas condiciona de forma muy importante el pronóstico de la enfermedad, por lo que el diagnóstico temprano resulta fundamental».
En este sentido, la asociación ha lamentado que «el conocimiento de la población general en torno a la enfermedad, especialmente entre las personas jóvenes, principalmente mujeres, en edad de diagnóstico, entre 20 y 40 años, sigue sin estar tan extendido». «Es fundamental que las personas más susceptibles de desarrollar la enfermedad conozcan algunos de los síntomas más frecuentes que podrían ser indicativos de Esclerosis Múltiple», han destacado desde ADEMBI.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y neurodegenerativa del sistema nervioso central que se encuentra, según han indicado desde la asociación vizcaína, entre las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, problemas de movilidad, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla o temblor. Se da con más frecuencia en mujeres que en hombres y, hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.
Se estima que en Euskadi hay 2.800 personas afectadas por esclerosis múltiple. Este año una de las acciones principales de ADEMBI está dirigida a dar a conocer sus síntomas. Según han explicado sus responsables, «no queremos generar alarma, sino animar a las personas a que acudan a su médico si presentan alguna de estas manifestaciones durante aproximadamente dos días, de forma repetida o prolongada» ya que el pronóstico puede «cambiar mucho si se diagnostica y trata desde el principio».
Así, ADEMBI ha destacado que, en función de un estudio publicado en 2023, empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma «marca una diferencia importante a medio y largo plazo».
«Indudablemente, la importancia de recibir un diagnóstico lo antes posible está asociada a la urgencia de comenzar el tratamiento cuanto antes. Actualmente, existen numerosas opciones terapéuticas con capacidad de ralentizar o incluso frenar la enfermedad, y que el paciente pueda acceder a ellas de forma temprana repercutirá significativamente en su calidad de vida y puede evitar o retrasar discapacidades», ha señalado.
Jornada
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este jueves se celebrará en el Bizkaia Aretoa de Bilbao una jornada para personas afectadas, en la que se abordará ‘La investigación de hoy y el manejo de la enfermedad en el futuro. Proyectos de investigación abiertos en Euskadi sobre Esclerosis Múltiple’ con la presencia de Mar Mendibe, directora de BioBizkaia, David Otaegi, director de la unidad de Esclerosis Múltiple en BioGipuzkoa, y Amaya Álvarez de Arcaya, neuróloga en Hospital de Txagorritxu e investigadora de BioAraba.
También habrá ponencias sobre envejecimiento y esclerosis múltiple a cargo de Jon Irazusta, doctor en Biología y Catedrático de Fisiología de la UPV/EHU, Sabas Boyero, neurólogo del Hospital de Cruces, Pili Castro, doctora en Psicología y profesora de psicología del envejecimiento en la Universidad de Deusto, Natalia Roncero y Cristina Llarena, neurólogas de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Basurto.
Además, habrá tres mesas de diálogo tituladas ‘Yo, familiar de persona con Esclerosis Múltiple. Aprendemos herramientas para comprender y convivir con la enfermedad’, con la participación de familiares de personas con esclerosis múltiple, ‘Formas de contar que tengo EM. Acciones e ideas, éxitos y fracasos’, con la participación de afectados con esclerosis múltiple, y ‘¿Cómo preparo la consulta con mi Neurólogo?’, con la enfermera del hospital de Cruces Ana Lozano.
