El Boletín Oficial del Estado (BOE) publica este jueves la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que entrará en vigor este viernes, 1 de noviembre.
El presidente del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), Fernando Martín, ha asegurado que «la satisfacción es grande», aunque ha recordado que «queda mucho por hacer» en materia del desarrollo reglamentario y su implementación cada Comunidad Autónoma.
«El trabajo colectivo ha sido inmenso y la satisfacción es grande, pero sabemos que queda mucho por hacer. Ahora comienza un reto igual de importante: el desarrollo reglamentario y su implementación en cada Comunidad Autónoma, para que los beneficios de esta Ley sean una realidad en la vida de las personas con ELA», ha declarado.
Tras ello, ha reafirmado su compromiso tanto con la revisión del cuarto pilar del Estado de bienestar, como con la defensa y mejora de la calidad de vida de aquellas personas con enfermedades de alta complejidad, de forma que se avance en la construcción de un sistema de cuidados que responda a las necesidades de los pacientes con «equidad y dignidad».
La organización ha recordado que la Ley «ha pasado por momentos difíciles» tras la paralización de la proposición presentada durante la legislatura anterior, tras lo que ConELA «tomó la iniciativa» de elaborar una nueva propuesta, que fue registrada en el Congreso hace justo un año, lo que derivó en la jornada parlamentaria celebrada el 20 de febrero de 2024, cuyo objetivo fue dar a conocer la ley y debatir las necesidades y derechos de las personas enfermas de ELA y sus familias.
GARANTIZAR LA MEJOR CALIDAD DE VIDA
La denominada ley ELA será así realidad después de que el pasado 23 de octubre fuera aprobada en el Senado, completando su trámite parlamentario con la unanimidad de las Cortes Generales. El pasado 10 de octubre también fue aprobada por unanimidad en el Pleno del Congreso de los Diputados.
El texto plantea una serie de cambios legislativos «orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas».
A partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá lugar al día siguiente de su publicación en el BOE, los enfermos avanzados tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes.
En este sentido, el Gobierno elaborará un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica, o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida.
Por otro lado, la Ley permite la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.
También se contempla la mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un grado III. Así, las personas cuidadoras de grandes dependientes que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral por hacerse cargo de estas personas serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.
Por otro lado, la Ley impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA; así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de las prestaciones.
