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Una fiebre alta cambió su vida
Martina era una niña sana hasta que, hace un año y medio, una fiebre alta desencadenó convulsiones y crisis epilépticas. El diagnóstico llegó tras tres meses de hospitalización —dos de ellos en la UCI—: síndrome Fires, una enfermedad rara y poco conocida que deriva en una encefalitis grave.
“Martina salió del hospital sin andar, sin hablar, sin comer por la boca. Ahora usa pañal y se alimenta mediante un botón gástrico”, nos cuenta su aita, Borja Balparda.
Gracias a un intenso proceso de rehabilitación, la pequeña ha logrado volver a andar, pero mantiene un retraso cognitivo severo y necesita sesiones constantes de fisioterapia, logopedia y estimulación.
El muro de la burocracia
El problema, según denuncia Balparda, llegó en agosto, cuando Martina cumplió seis años. La normativa que regula la atención temprana en Euskadi establece esa edad como límite. “Nuestra hija sigue necesitando ayuda diaria y ahora nos cuesta cerca de 1.000 euros al mes. No entendemos que se aplique el mismo criterio a un niño que solo tiene dificultades leves en el habla y a una niña con una enfermedad rara que debe reaprender a vivir”.
Hasta ahora, la Diputación Foral de Bizkaia cubría la mayoría de las sesiones, en función del grado de dependencia reconocido. Con esa ayuda, la familia sufragaba cerca del 80% de los tratamientos. Al superar la edad límite, el apoyo económico ha desaparecido.
Solidaridad frente a la falta de recursos
Para sostener la rehabilitación, la familia ha recurrido a la solidaridad de su entorno. El Ayuntamiento de Urduliz les ha permitido instalar una txosna solidaria en fiestas durante dos años consecutivos. Amigos, familiares y vecinos se turnaron para atender el puesto, cuyos ingresos han permitido cubrir parte del gasto mensual.
“Lo que conseguimos con la txosna ha sido fundamental, pero no debería depender de la buena voluntad de la gente. Es un derecho que los niños con discapacidad tengan acceso a estas ayudas”, señala Balparda.
Un vacío que afecta a más familias
El aita recuerda que el caso de Martina no es aislado. A través de la Asociación Española del Síndrome Fires, que reúne a apenas una veintena de familias, han comprobado que el mismo problema se repite. “En cuanto cumplen seis años, da igual la gravedad del caso: se corta la atención. Es como si, de repente, la enfermedad desapareciera”.
Balparda asegura que ya han solicitado una prórroga a la Diputación, aunque por el momento no han obtenido respuesta. Tampoco descartan recurrir al Ararteko para visibilizar una situación que consideran injusta.
El colegio, un paso adelante
Pese a las dificultades, Martina acude al colegio en un aula estable con otros niños con discapacidad. Recientemente, gracias a una segunda bomba de alimentación, podrá quedarse también a comer. “La evolución de nuestra hija en el último año ha sido espectacular. El contacto con otros niños le ha venido muy bien y no queremos frenar ese progreso”, destaca su aita.
El caso de Martina vuelve a poner sobre la mesa la necesidad de que las administraciones públicas revisen los criterios de edad en la atención temprana y adapten los recursos a las realidades de cada menor. Mientras tanto, Borja Balparda y su familia seguirán luchando para que su hija pueda seguir avanzando.
