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El 28 de febrero ( en ocasiones el 29 durante los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es una fecha para movilizarse y posicionar en la agenda pública la realidad de miles de personas afectadas por patologías poco frecuentes. En Euskadi, ASEBIER (Asociación Euskadi-Elkartea Enfermedades Raras) es uno de los actores principales que trabaja para visibilizar la situación de los afectados y defender sus derechos.
Juana María Sáez es la representante institucional de la asociación. Nos ha explicado el desafío al que se enfrentan las personas que viven con estas enfermedades: «Hay muchas dificultades para obtener diagnóstico y tratamiento, ya que se trata de patologías poco frecuentes, y el sistema no siempre responde con la rapidez que necesitamos». También ha lamentado que, a pesar de las promesas, aún se espera la implementación de la estrategia para enfermedades raras que fue abandonada en la legislatura anterior.
Una larga espera por el diagnóstico
En Euskadi, unas 150.000 personas conviven con enfermedades raras, un número que demuestra que, aunque estas patologías son poco frecuentes, no son una excepción. Muchas de estas personas siguen esperando un diagnóstico certero, un problema que afecta especialmente a quienes padecen enfermedades aún no identificadas.
«Las dificultades son especialmente grandes para aquellos que aún no tienen un diagnóstico. A veces, incluso nos encontramos con familias que llevan años buscando respuestas», comentó Sáez, quien destacó la importancia de la investigación en este ámbito. La investigación y el diagnóstico temprano son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
«Hagamos Visible lo Invisible»
Este año, la asociación ha adoptado el lema «Hagamos visible lo invisible y construyamos un futuro de oportunidades«, que refleja la lucha por la visibilidad y el acceso a los tratamientos adecuados. A través de este lema, ASEBIER quiere enfatizar la importancia de la colaboración institucional, pero también la necesidad de un cambio en la actitud de la sociedad y el sector farmacéutico.
Además, la falta de rentabilidad de las enfermedades raras para los laboratorios farmacéuticos dificulta el acceso a tratamientos innovadores. «es cierto que muchos laboratorios no invierten en estas patologías porque no consideran rentable su investigación». Sin embargo, ha destacado que algunos laboratorios están comprometidos con el desarrollo de medicamentos huérfanos, aquellos destinados a tratar enfermedades raras, apoyados por la Unión Europea.
El apoyo psicológico, una necesidad fundamental
ASEBIER también realiza un trabajo integral en apoyo psicológico a las personas afectadas. «No solo se trata de ofrecer recursos médicos, sino también de ayudar emocionalmente a quienes enfrentan la enfermedad, así como a sus familias», ha explicado Juana María Sáez. La asociación ofrece talleres, seminarios y eventos. Y destaca la importancia del apoyo psicológico, tanto individual como grupal, para mejorar la calidad de vida de los afectados.
ASEBIER: Apoyo a los afectados en todo Euskadi
Con sedes en Bilbao, Vitoria y San Sebastián, ASEBIER ofrece un servicio cercano y accesible a todas las personas afectadas por enfermedades raras. Desde la primera toma de contacto, se realiza una evaluación personalizada para determinar las necesidades de cada caso, proporcionando, entre otras cosas, orientación en cuanto a los recursos disponibles y apoyo emocional.
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