Concierto de ópera a beneficio de AMPASTTA en el Festival Fair Saturday 2025. La Basílica de Begoña acogerá un concierto solidario de Telemann Trío con obras de Verdi, Wagner, Puccini, Donizetti, Bizet y Offenbach el viernes 28 de noviembre a las 20:00 h.
AMPASTTA
La Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA), se creó el 15 de Noviembre del 2001, producto de la unión de cuatro familias cuyos hijos estaban afectados del Síndrome de Tourette, y como viene siendo habitual en este tipo de enfermedades poco o nada conocidas, se encontraban perdidos, aislados y desorientados.
Los objetivos de Ampastta desde sus comienzos continúan estando en vigor. Hemos ido creciendo, en el momento presente somos 120 socios y no cesa el goteo de nuevas inscripciones y solicitudes de afectados que nos conocen a través de nuestra Web, o bien son enviados por neurólogos, médicos de familia, trabajadores sociales, algún colegio, etcétera.
Iniciativa
María comenta que «este concierto surge de una experiencia personal que tengo con un familiar afectado del Síndrome de Tourette que hizo un Erasmus con gente de España, de Portugal y de Alemania en Madrid. Cuando terminó vimos que estaba feliz, feliz de haber podido compartir las cosas que a él le pasaban con otra gente, con sus iguales. Aquí no, aquí está más reprimido… no hay asociación, no conocemos a ninguna persona que esté como él. Consideramos que con la experiencia que él había tenido había que crear una red de apoyo porque yo no me creo que sea el único en Euskadi. Tiene que haber más personas en su situación».
Síndrome de Tourette
María explica que «en estos momentos sigue luchando. Tiene 22 años años y se le diagnosticó Síndrome de Tourette
con 17, muy tarde. Se le diagnosticó muy tarde porque normalmente el diagnóstico suele ser entre los 4 y 11 años. Ha pasado desapercibido».
«El Síndrome de Tourette se caracteriza por la presencia de múltiples tics motores y uno o más tics fónicos que ocurren de una manera fluctuante a lo largo de la vida y que comienza frecuentemente entre los 4 y 11 años. Tiene trastornos asociados y los trastornos asociados normalmente son los que le limitan su funcionamiento diario, el día a día. Esos trastornos pueden ser TOC -Trastorno Obsesivo Compulsivo-, ansiedad, y unos niveles altísimos de ansiedad, trastornos alimenticios, TEA, trastornos del sueño, conductas agresivas. Es que no hay dos casos iguales de Tourette, son diferentes».
«En el momento en el que te diagnostican el Síndrome de Tourette puede ser un diagnóstico neurológico o psiquiátrico. Se puede manifestar por las dos vías. Lo que hemos echado en falta nosotros es que el propio médico que te atiende no te explique lo que está pasando o lo que va a pasar y que tú seas capaz de decidir qué camino quieres llevar».
«Tuvimos que acudir a una asociación que nos explicasen, que nos orientasen, que nos dijesen y gracias a la Asociación Ampastta de Madrid hemos ido entendiendo todo. Aquí en Euskadi los médicos te atienden superbien pero no están preparados en este trastorno. En esta asociación, a la que pertenecemos, nos dijeron que había una Unidad de Referencia en Madrid. Fuimos allí y allí le atendieron».
Visibilización
María afirma que «quiero dar visibilidad a esta situación y si es posible que se genere una red de apoyo para las familias que estén en esta misma situación. Que puedan hablar, que puedan relacionarse, que puedan comentar su día a día. Y además no queremos que sean juzgados en la calle. Su situación les limita la vida, pierden amistades, el tema de los estudios se puede complicar. Es muy difícil el día a día».
«Es fundamental intentar agruparnos, intentar ayudarnos entre las familias porque se pasa muy mal. Ellos lo pasan fatal, pero la familia también lo pasamos muy mal. Me siento muy sola, con el respaldo familiar, pero me siento muy sola».
«Intentemos respetarnos, aceptarnos y entenderles», concluye María.
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