El miembro de la Asociación Italiana de Familiares de Afectados por Insomnio Familiar Fatal Fabio Mariuzzo ha concluido este lunes un recorrido de más de 2.000 kilómetros en bicicleta desde Treviso hasta Bilbao para concienciar sobre esta enfermedad.
La iniciativa, que se ha cerrado con un acto de difusión y sensibilización en CIC bioGUNE, junto con la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, tiene como objetivo crear una red sinérgica entre las distintas asociaciones nacionales e internacionales implicadas en la investigación de las enfermedades priónicas raras.
Según han explicado desde CIC bioGUNE y la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, Italia y España concentran los mayores porcentajes de casos de esta enfermedad a nivel mundial. Se trata de una enfermedad hereditaria muy rara, incluida dentro del grupo de enfermedades causadas por priones, que ataca a la zona del cerebro que controla el ciclo del sueño y cuyos síntomas principales consisten en insomnio persistente, pérdida de peso, dificultad para hablar y caminar, alteraciones del sistema vegetativo, fiebre y taquicardia.
Conocemos más detalles sobre la enfermedad de la mano de Joaquín Castilla, investigador de CIC Biogune y presidente de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas.
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