Europa da voz a pacientes de ELA en Bilbao en busca de mecanismos para asistirles. Será este martes 10 de octubre cuando la capital de Bizkaia acoja el primer evento europeo sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica, organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco. El objetivo es estudiar acciones para mejorar la vida de las personas pacientes y sus familias. En el Palacio Euskaduna de Bilbao, las personas que viven con ELA tomarán la palabra para llegar a toda Europa. Hablamos con Ana Díaz-Emparanza, de la asociación Dale CandELA. «Es la primera vez que una institución europea organiza un evento monográfico sobre la ELA. Para nosotros es importantísimo, esto va a dar un empujón tremendo a las reclamaciones sobre las necesidades de los enfermos de ELA».
Desafío BrusELAs de Jaime Lafita
El motivo de la celebración de evento en Bilbao es la historia de un sueño y un desafío. Es resultado del desafío BrusELAs que afrontó Jaime Lafita y Dale CandELA en 2021 para llevar la situación de las personas con ELA al Parlamento Europeo. Tras un viaje a vela y en bici, Jaime Lafita y Dale CandELA llegaron al Parlamento Europeo para entregar un Manifiesto, en nombre de muchísimos pacientes, que solicitaba ayuda para visibilizar la ELA y para incrementar la inversión en investigación. En aquel mismo viaje, la Presidenta del Comité Económico y Social Europeo impuso a Jaime la medalla de su institución y ofreció la organización de un evento europeo para tratar sobre la ELA. El momento ha llegado. Un hito sin precedentes en Europa y especialmente significativo para Jaime y toda la asociación Dale CandELA, que ven hecha realidad una aspiración que en su momento parecía imposible.
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