Ainhoa Fernández, Coordinadora de Aspanovas, comenta que Umeekin es la Federación Vasca de Asociaciones de Padres y Madres de niños, niñas y adolescentes con cáncer, una organización sin ánimo de lucro fundada en 1997 y compuesta por las tres asociaciones de padres y madres de menores con cáncer de las tres provincias del País Vasco: ASPANAFOA, Araba, ASPANOGI, Gipuzkoa y ASPANOVAS, Bizkaia. La tarea de Aspanovas es cuidar y acompañar a las familias afectadas desde el momento del diagnóstico a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Umeekin impulsa actuaciones que contribuyen al mejor estado de los niños con cáncer.
Umeekin
Ainhoa comenta que «Umeeekin se propone como objetivo general el fomentar y desarrollar cuantos medios sean posibles para conseguir que los y las menores enfermos de cáncer tratados en el País Vasco tengan las máximas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la máxima calidad de vida para ellos y para sus familias.
Para ello, coordina la labor de las asociaciones de padres y madres federadas, e impulsa actuaciones que contribuyen al mejor estado de los niños, niñas y adolescentes, así como del resto de núcleo familiar, en los ámbitos médicos, psicológicos, sociales y educativos».
Laura Hueso, Presidenta de Umeekin, de ASPANOGI, es madre de Julen, diagnosticado de leucemia en el Hospital Donostia cuando tenía tres años y medio. Ahora Julen tiene 9 años. Laura señala que «de la noche a la mañana te metes en una pesadilla en la que nunca te imaginas que vas a entrar y de la que desconoces totalmente todo. Desconoces que hay ayudas para que puedas reducirte la jornada y desconoces que hay voluntarios que te pueden hacer la vida un poquito más amena. Gracias a asociaciones como Aspanovas podemos salir adelante. En mi caso decidí que no quería que el resto de padres les faltasen estas cosas. Saber que estás ayudando a otras amatxus y a otros aitas es muy satisfactorio».
Apoyo y atención
Ainhoa y Laura subrayan que las asociaciones provinciales ofrecen a las familias afectadas:
- Apoyo social
- Atención psicológica
- Apoyo hospitalario
- Apoyo en el ámbito educativo
Incidencia social y política
UMEEKIN, como representante de las familias de menores con cáncer del País Vasco ve necesario informar y sensibilizar a todos los agentes sociales sobre las necesidades de las familias afectadas con el fin de que todos ellos sean conscientes de la realidad y que todos reflexionen y asuman que las respuestas a muchas de esas necesidades están en sus manos.
Defender los derechos de las familias es el deber de UMEEKIN. Es fundamental y necesario que la administración publica dé respuesta a las necesidades de los menores diagnosticado de cáncer para que se pueda ofrecer a todos ellos y ellas, y a sus familias, condiciones de vida dignas a lo largo de todo el proceso de la enfermedad en todos esos ámbitos en los que tiene responsabilidad.
15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil
«Un día para para estar en boca de todos, para que la gente se acuerde de que el cáncer infantil y adolescente existe y sobre todo un día para que reflexionemos y nos pongamos a pensar como sociedad, como institución, como empresa, como medio de comunicación, qué es lo que yo puedo hacer para hacer la vida de estas familias un poquito más amable», concluye Ainhoa.
«Yo siempre el 15 de febrero lo que me suelo dedicar es a hablar mucho del tema y sobre todo a quitar el estigma y el miedo porque me gustaría que fuera una enfermedad de la que se hablara abiertamente. Es la realidad, es lo que hay, que el cáncer de los niños existe. Hay que seguir aportando para la investigación para que el día de mañana todavía se curen más», concluye Laura.
Umeekin, de Aspanovas, forma parte de Sareen Sarea.
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