Sociedad
En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra el próximo 15 de febrero, ASPANOVAS, no solo busca visibilizar la enfermedad, sino también reivindicar, junto al resto de asociaciones de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), la implantación del acceso real a Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en todo el país, para las familias que deseen acogerse a este servicio. ASPANOVAS reivindica la implantación del acceso real a Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio.
Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio (CPPD)
Ainhoa Fernández, Coordinadora de ASPANOVAS y representante de UMEEKIN, explica que «desde la FEFCI se destaca la necesidad de fortalecer y organizar de manera efectiva los Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio (CPPD), un modelo disponible los 365 días del año, 24 horas al día, adaptado a las necesidades del menor y su familia, y que garantice una calidad asistencial equivalente a la del entorno hospitalario».
«Además, los equipos deben ser interdisciplinarios, contando al menos con un profesional de medicina pediátrica, personal de enfermería, psicología, trabajo social y apoyo espiritual. También es fundamental que el médico de atención primaria esté plenamente implicado, con conocimiento detallado de la evolución del paciente, y que exista una coordinación fluida entre todos los niveles asistenciales».
Espacio de Salud Integral de Euskadi para menores con cáncer
Ainhoa comenta que «este año, además, ASPANOVAS suma un reto muy especial: la apertura del primer Espacio de Salud Integral de Euskadi para menores con cáncer. Ubicado a escasos metros del Hospital Universitario Central (HUC), este centro permitirá prevenir y tratar de manera temprana las dificultades físicas, sociales y emocionales de los pacientes».
«El nuevo espacio integrará, en un único centro, los recursos necesarios para abordar las secuelas del cáncer, incluyendo ejercicio físico oncológico, yoga oncológico, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y nutrición, actividades con evidencia científica sobre su impacto positivo en el tratamiento oncológico y recursos esenciales para un abordaje verdaderamente integral».
Algunas reflexiones
Ainhoa señala que «siempre decimos que cuando hablamos de colectivos vulnerables, como este caso las familias de menores con cáncer, es verdad que la administración tiene parte de responsabilidad. Es su responsabilidad dar cobertura a las necesidades de las familias, pero es importante también que la sociedad sea consciente de que hay muchos aspectos en los que también puede colaborar y puede hacer que ese mundo sea un poco mejor. No me refiero solamente a la parte de aportaciones económicas, sino entender y mirar con apertura a lo que supone tener cáncer, ya sea en adultos o en niños. Entenderlo, escuchar con empatía. Cuando las familias están hablando, escucharles de verdad. No estar esperando a lo que tienes que hacer, que es algo a lo que tenemos mucha tendencia».
«Como sociedad también podemos arropar mucho y eso es superimportante porque al final somos ese entorno en el que las familias de niños y niñas con cáncer viven día a día. Desde los compañeros del colegio, los amigos del parque, la familia más cercana, la cuadrilla de los aitas y de las amas».
«Es muy importante que entendamos lo que es tener un hijo o una hija con cáncer. Que en momentos complicados también tratemos de ponernos en sus zapatos y entendamos lo que es perder a un hijo o una hija con cáncer. Que escuchemos sin emitir juicios, que a las familias les ayuda mucho y le hace su su día a día bastante más llevadero»
«Tenemos la gran suerte de que estamos en manos de equipos muy buenos. Desde aquí, el reconocimiento al equipo, por ejemplo, del Hospital de Cruces. Es brutal la calidad y también la calidad humana con la que tratan a las familias», concluye Ainhoa.
ASPANOVAS forma parte de Sareen Sarea.
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